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“我们决定”,与你同行|第9个“世界唐氏综合征日”

来源:作者:发布时间:2020年03月23日 浏览次数: [字体: ]

   3月21日是第9个“世界唐氏综合征日”,世界卫生组织(WHO)将今年的主题定为“我们决定”——所有唐氏综合征患者都应充分参与到与其生活相关或影响其生活的决策中。

 

   亲爱的同学们,或许你们从来没有听说过“唐氏综合征”,但那些患有“唐氏综合征”的儿童和你我一样,在同一片蓝天下沐浴着同样的阳光,都是父母老师眼中最值得呵护与珍爱的一朵小花。今天,就让教育支持团队的老师们,带你们走进“唐宝宝”的世界,一起去了解他们的世界。

 

   

   唐氏综合征(Down Syndrome)是婴儿中最常见的染色体异常疾病,又称“21-三体综合征”,主要是由于母体卵子的第21号染色体发生不分离而造成的。它会导致孩子在成长的过程中有学习、智能、身体等多方面的发展迟缓与障碍。唐氏综合征的患病几率高低与人种、生活水准等没有直接联系,我国大约每20分钟就有一位唐氏儿出生。

 

   唐氏综合征的孩子的外貌特征比较明显,你可以在人群中一眼找出他们,不论属于哪个种族,得了唐氏综合征的孩子,除了肤色不同,五官和表情都很相像,也有人称唐氏综合征的特殊面容为“国际脸”。大家都管唐氏综合征的孩子叫“唐宝宝”,因为他们很爱笑、很温柔也很贴心,是名正言顺的“糖宝宝”。 

 

 

推荐一本好书

《最特别的语言》

奥地利·法兰兹-约瑟夫·豪尼格

 

 

   书中的主人翁马克斯从小就得了唐氏综合征。爸爸妈妈把他送到一所融合学校里去上学。在这里,残疾的孩子和正常的孩子们在一起上课。不过,马克斯学到内容却和别人不太一样。大家学算术的时候,老师会安排他画画或者做点别的。因为他学得慢些,有一个孩子总是嘲笑他。可是,慢慢地,大家也开始明白,马克斯虽然别的学不好,但他画的画却是整个学校里最特别的语言。这本书所传达的是每个人都有缺点,却又与众不同。我们应该关爱彼此,融洽相处,才能达成共同成长的美好夙愿。

 

推荐一首诗

 

   这首诗的作者歇尔娜·柯尼希,也是一个唐氏综合征患者。她在诗中道出了生命的真谛:什么样的人是正常人?其实我们都一样。

 

《什么叫做正常》

 

什么叫做正常?我不知道
无论你是白色,还是黑色,这不重要
无论你是黄色,还是棕色,这也不重要
重要的是,你就是你自己
什么叫做正常?我不知道
无论你的染色体是47条,还是46条

这都不重要
重要的是,我们彼此关爱,快乐无忧
我们为自己而骄傲
什么叫做正常?我不知道
无论你是高大,还是矮小,这都不重要
重要的是,我们友谊长存,患难相交
什么叫做正常?我不知道
无论你是富贵,还是贫穷,这都不重要
重要的是,我们的心,同样纯洁无瑕
什么叫做正常?我不知道
无论是高朋满座,还是知音寥寥

这都不重要
重要的是,我们生死相依,不离不弃
什么叫做正常?我不知道

 

推荐一部电影

《篮球冠军》Campeones

 

 

   这部电影里虽然没有大牌明星,但它其实是一部来头不小的电影:2018年这部影片在西班牙本土上映时,登顶当年本土票房冠军,并荣获第六届西班牙费罗兹奖最佳喜剧片、第33届西班牙戈雅奖最佳影片等大奖。

 

 

   电影讲述了一名职业篮球教练,与一支智力障碍球员,互相“折磨”、相互“拯救”的温暖故事。而参与影片的许多演员都是真正的有智力障碍的人士,其中就有两位可爱的“唐宝宝”:球队唯一的女队员科朗特,24岁的她在现实生活中非常励志,不仅顺利地从大学毕业,还成为了大学环境教育学的一名助理。而另一位患有唐氏综合征的演员,52岁,是一个爱笑的“老男孩”,在电影里带给我们无限的温暖。

 

   亲爱的同学们,希望你们在探索与认识美好世界的同时也能了解:没有人能拥有完美无缺的人生。如果没有一个宽容、友善的环境,谁都可能会成为被嘲笑、被侮辱的对象。只有懂得如何体谅别人的痛苦,才会知道如何面对自己的难。

 

   在今天这个特别的日子里,让我们把对“唐宝宝”的关注、了解与善意,化作缕缕阳光,照亮彼此心灵,一同为营造融合的教育环境而努力。

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